Noticias

Informe de experiencia Síndrome de Tourette: así es realmente la enfermedad

Informe de experiencia Síndrome de Tourette: así es realmente la enfermedad


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Muchos mitos circulan sobre el síndrome de Tourette

"Síndrome de Tourette: ¿no es esa la enfermedad en la que las personas gritan constantemente palabrotas?" Esa es la cantidad de personas que piensan en el síndrome de Tourette, conocido pero a menudo incomprendido. Vanessa Arnold, de 22 años, de Schneeberg, se ve afectada por el síndrome y quiere explicar cómo es realmente sufrir esta enfermedad.

Cualquiera que piense en la enfermedad de Tourette a menudo asocia a personas que gritan palabrotas. Sin embargo, esto solo se aplica a una parte de los afectados; la mayoría tiene otros problemas.

El síndrome de Tourette es una condición rara.

El síndrome de Tourette es una de las enfermedades más bien raras: según el estudio, del 0,4 al 0,7 por ciento de la población se ve afectada. Y, sin embargo, es muy conocido; sin embargo, muy pocas personas saben realmente qué hay detrás del nombre.

"La imagen mediática de la enfermedad está fuertemente moldeada por casos extremos", dice la profesora Kirsten Müller-Vahl. Dirige la clínica ambulatoria más grande de Alemania para pacientes con síndrome de Tourette en Hannover.

Los tics son variados

Para poder diagnosticar Tourette, los pacientes necesitarían tener tics motores y al menos un tic vocal durante más de un año. Esto incluye no solo palabrotas, sino también aclarar la garganta, toser, quejarse y otros sonidos incontrolables. Las características de los tics individuales también pueden variar.

Una víctima informa sobre sus tics

«Muchos se irritan cuando resoplo o me encojo de hombros. Pero pocas personas se dan cuenta de que es Tourette », dice Vanessa Arnold. El joven de 22 años de Schneeberg en los Montes Metálicos fue diagnosticado a la edad de seis años. «En público, en su mayoría puedo suprimir los tics inconscientemente bien. Pero cuando llego a casa todo se descarga. A veces ni siquiera puedo dormir porque los tics me mantienen despierto.

Los forasteros están inquietos

Vanessa Arnold desea que más personas puedan clasificar correctamente sus tics. A menudo sienten que tienen que salir o justificarse. «Tengo que explicar a muchos qué es un tic y que no se puede controlar. Siempre lo comparo con estornudar, que también es difícil de suprimir ».

Sin embargo, no siempre es fácil para los extraños reconocer un tic como tal. Por ejemplo, durante un tiempo Vanessa Arnold tuvo el tic de mostrar indiscriminadamente el dedo medio a los transeúntes. "No fue tan genial", dice ella. "A veces siento que mi Tourette intenta ser el mayor imbécil posible".

La enfermedad se manifiesta en ella, por ejemplo, al resoplar o mover la cabeza. Por lo tanto, en la vida cotidiana, Vanessa a menudo está restringida y no puede, por ejemplo, conducir un automóvil o practicar muchas profesiones.

Causas poco claras

¿De dónde vienen los tics? Tourette se considera una enfermedad neurológica-psiquiátrica con una causa orgánica porque afecta el cerebro, dice Müller-Vahl. El fondo exacto aún se desconoce. "Sabemos que el metabolismo en el cerebro de las personas enfermas cambia, pero no por qué". El estrés puede empeorar los síntomas.

"Creo que muchos simplemente no son conscientes de que Tourette es una enfermedad grave que puede limitar severamente sus propias vidas", dice Arnold. "No puedo conducir un automóvil porque me temo que obtendré un tic severo y provocaré un accidente". En su país de origen, una zona rural, ese es un problema real.

Difícil búsqueda de trabajo y daño invisible

La elección de la profesión también está influenciada: «No puedo aprender todas las profesiones. No importa si es una carrera en cirugía o trabajos como camareros, siempre estoy restringido. Por eso fue importante para mí desde el principio ser realista sobre la elección de carrera ». Arnold estudió Estudios Americanos en Leipzig. "Me enfoqué mucho en la buena educación para tener mejores oportunidades en el mercado laboral".

Los tics pueden extenderse a otras víctimas

Arnold también tiene problemas con la laringe debido a tics vocales. «Tengo ecolalia. Cuando un pájaro se acurrucó frente a mi ventana, recibí el tic para imitar el silbato. Eso fue bastante molesto. Es por eso que no va a reuniones de autoayuda, dice: "No quiero tomar el control de los tics de otras personas enfermas".

Terapia individual para un mayor control.

Actualmente no es posible una cura, pero es posible una reducción de los síntomas. "El tratamiento siempre debe estar dirigido directamente a la persona en cuestión y sus necesidades", dice el profesor Ulrich Voderholzer de la DGPPN (Sociedad Alemana de Psiquiatría y Psicoterapia, Psicosomática y Neurología).

"Con la terapia conductual, los afectados pueden aprender a controlar sus tics motores y vocales", explica Voderholzer. La mayoría de las veces, los tics no desaparecen, pero los afectados pueden tratarlos mejor. Por otro lado, la terapia farmacológica a menudo se mide por la gravedad de la enfermedad y el nivel de sufrimiento del individuo. (vb; fuente: Sophia Reddig / dpa)

Autor y fuente de información


Vídeo: Girl living with worst ever case of tourettes. 60 Minutes Australia (Mayo 2022).